Disabilità gravi e incertezze per il futuro, sosteniamo l’iniziativa #dopodinoi!

Vogliamo pubblicare e divulgare la petizione lanciata su Change.org dalla deputata Ileana Argentin, affetta sin dalla nascita da una grave malattia degenerativa, che sprona il Parlamento, affinché in tempi celeri possa intervenire con una legge ad hoc. “Una legge per il ‘dopo di noi’, un provvedimento che aiuti e sostenga le tantissime famiglie con figli disabili, per assicurare un futuro dignitoso nel momento in cui i genitori non ci saranno più”.

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Trovate la petizione da “firmare” digitalmente e gratuitamente qui: LINK PETIZIONE. E vi invitiamo a farlo, perchè crediamo che un piccolo gesto possa servire a fare qualcosa di molto importante.

Vi riportiamo le parole della Argentin.

Petizione

LEGGETE E RIFLETTETE UN ATTIMO…

Sono già due mesi che Alessandro e Mariateresa non ci sono più. Sergio li ha uccisi, il 9 aprile.

Aveva paura di morire e di lasciare solo Alessandro, suo figlio disabile, visto che alla mamma, Mariateresa, era stato diagnosticato un grave male. Incontravo spesso quest’uomo che spingeva la carrozzina del figlio. Abitavano a duecento metri da casa mia e tutte le volte Sergio mi diceva: “Che succederà, ad Alessandro, dopo la mia morte e quella di mia moglie ? Non abbiamo parenti, Ileana fai qualcosa per il “DOPO DI NOI”, non dimenticartene.” Poi mentre scherzavo con Ale sulla Roma e lui mi raccontava dei suoi studi, della laurea, della voglia di trovare lavoro, Sergio ci interrompeva e tornava a dire che era diventato anziano, che era stanco e che lo Stato e le amministrazioni dovevano sbrigarsi.

Per lui e per tanti altri familiari, nella precedente legislatura ho scritto una legge sul “DOPO DI NOI”. Erano e sono tanti i papà e le tante mamme che bussano alla mia porta chiedendo una soluzione per i loro figli disabili non autosufficienti nel momento in cui verranno a mancare. La politica, si sa, è lenta e i tempi sono andati oltre il previsto. Oggi, fortunatamente, la legge sta arrivando in commissione e il suo iter sta per cominciare. Nel frattempo, però, Sergio non ce l’ha fatta. Ha sparato ed è diventato un assassino.

Io, che siedo dietro uno scranno in Parlamento come deputata del PD e sono affetta da una grave patologia neuromuscolare, pur essendo fortemente attaccata alla vita ho capito quel padre. Non l’ho giustificato, l’ho capito… Anche io sono figlia e so, da sempre, che i miei genitori hanno paura di lasciarmi e per questo non si concedono neanche il “lusso” di un’influenza, figuriamoci la possibilità di invecchiare e morire.

Eppure io sono una donna adulta, felice di essere quella che sono. Convivo da tanti anni con Sandro, il mio compagno, e ho due cani stupendi, Rocco ed Ettore, ai quali garantisco passeggiate e pappa da sette anni. Nella vita ho studiato, mi sono laureata, ho avuto esperienze di lavoro, ho fatto tanti anni di volontariato nelle associazioni dell’handicap e per tre legislature sono stata consigliere comunale a Roma nelle liste prima del PDS, poi dei DS e del PD. In questo ruolo sono stata delegata per l’handicap con portafoglio, gestendo molti progetti sulla disabilità, con i sindaci Rutelli e Veltroni. Sono quindi una persona “faticosamente autonoma”, ma tutto questo non basta a mia madre e mio padre per non aver l’ansia del “dopo di noi”.

Tutti i genitori che ho conosciuto, con un figlio disabile, hanno come grande e a volte unica preoccupazione il “dopo”. Il momento in cui diventeranno vecchi e non potranno più assistere il figlio che non è in grado di far fronte autonomamente alle necessità della vita quotidiana. La legge che ho proposto parte proprio da quest’ansia, a cui vuole dare una risposta, garantendo l’assistenza al disabile nella propria abitazione o il progressivo inserimento in comunità familiari e case famiglia.

Perché ciò avvenga la legge prevede la costituzione di un fondo con risorse pubbliche e private che saranno gestite in base ai criteri della legge 328/2000. Sono previste agevolazioni fiscali per chi eroga risorse finalizzate al medesimo obiettivo e forme di defiscalizzazione.

Questa legge è urgentissima, perché di famiglie in queste condizioni ce ne sono davvero tante. Sono 2 milioni 600 mila le persone che nel nostro Paese sono colpite da disabilità grave e per questo non sono autosufficienti. Ciò vuol dire che le famiglie italiane interessate sono circa il 15 per cento del totale, quindi il 4,8 della popolazione italiana.

Il tempo è inesorabile, come sappiamo. Per questo chiedo ai Presidenti di Camera e Senato e ai Capigruppo di tutti i partiti di velocizzare il più possibile l’iter di questa norma. Il mio obiettivo, che ispira questa petizione, è quello di riuscire ad approvare la legge sul “Dopo di noi” entro il prossimo 3 dicembre, che è la giornata internazionale della disabilità.

Sogno che quel giorno, festeggeremo tutti insieme un traguardo importate per tante famiglie e dedicheremo quel successo a Sergio, Alessandro, Mariateresa e a tutti quelli che il “Dopo di noi” non sono riusciti a vederlo.